Onderzoek: ‘islam en de legitimiteit van preconceptioneel testen’

Categories: Overige Publicaties

Ieder paar heeft een bepaald risico op kinderen met aangeboren genetische afwijkingen, gemiddeld is dat 3 à 4 procent. Wanneer de ouders verwant zijn (bijv. (achter)neef en (achter)nicht), ligt dat risico iets hoger, gemiddeld 2 à 3 procent meer. Maar per afzonderlijk paar kan het risico verschillen. Wereldwijd heeft 1 op de 10 kinderen verwante, ‘consanguine’ ouders. Op dit moment wordt in Nederland, aan het VU Medisch Centrum, een methode ontwikkeld om preciezer vast te kunnen stellen hoeveel risico een verwant paar loopt op een kind met een erfelijke ziekte. Belangrijkste doelgroep van het onderzoek zijn Nederlanders van Turkse en Marokkaanse origine. Daaraan gekoppeld loopt een onderzoek door de afdeling antropologie van de VU naar de beleving van dit onderwerp onder de doelgroep, en hoe men tegenover deze preconceptionele test staat. Omdat veel mensen uit deze doelgroep moslim zijn, is deel van het onderzoek om het islamitisch perspectief op preconceptioneel testen te beschrijven. Dit deel van het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met SPIOR. Het onderzoek wijst uit dat vanuit de islam positief tot zeer positief naar preconceptioneel testen wordt gekeken.

Het onderzoek werd uitgevoerd door Amber Bartels en Ghariba Loukili, beide studenten culturele antropologie aan de VU, en laatstgenoemde tevens student islamologie. Voor het onderzoek werden vijftien moslim theologen, geestelijk verzorgers, imams en moslimartsen geïnterviewd. Volgens hen is het vanuit de islam alleen maar aan te bevelen om een dergelijke test te ondergaan. Daarvoor wordt een aantal argumenten genoemd. Ten eerste het behartigen van het algemeen belang, en het recht van kinderen op een gezond begin van hun leven. Ten tweede het belang dat in de islam gehecht wordt aan het luisteren naar degenen die kennis hebben van bepaalde zaken. Ten derde worden moslims aangemoedigd om hun huwelijkspartner zo bewust mogelijk uit te zoeken.

Wel verwachten de respondenten dat ondanks het positieve perspectief vanuit de islam,moslims toch mogelijk negatief zullen staan tegenover dergelijke testen, vanuit het idee dat ze de wil van God zouden ondermijnen. Daarmee moet in de praktijk dus rekening worden gehouden. Uitleg over het islamitisch perspectief door iemand met kennis daarvan, kan daarbij helpen. Verder zijn er uiteraard ethische consequenties verbonden aan het gebruiken van de test. Want als het risico hoog is, moet het betrokken paar vervolgens op basis daarvan wel besluiten of ze nog aan kinderen willen beginnen, of misschien geeft het zelfs twijfel of ze wel bij elkaar willen blijven. Dit zijn uitermate moeilijke afwegingen. Alle respondenten benadrukten het belang van goede informatie en voorlichting, zodat de doelgroep geïnformeerde keuzes kan maken. Daarbij is nauwe samenwerking vereist tussen medisch experts enerzijds en islamkenners anderzijds om de doelgroep effectief te bereiken. Het hele onderzoeksrapport kunt u hier downloaden.

Lees ook de weblog van Edien Bartels, antropoloog aan de VU en begeleider van het onderzoek op:https://standplaatswereld.nl/2010/06/22/islam‐en‐preconceptioneel‐testen